In Breve
- Cosa rappresenta il prototipo FEGA?
- Il prototipo FEGA è l'infrastruttura federata italiana per la gestione e condivisione dei dati genomici.
- Qual è l'importanza del modello federato?
- Il modello federato garantisce la sovranità dei dati e la loro interoperabilità a livello europeo.
- Quali sono i prossimi passi per il nodo FEGA?
- Il prossimo passo è il dispiegamento operativo del nodo in ambiente di produzione.
Il nodo italiano di ELIXIR, coordinato dal Consiglio Nazionale delle Ricerche (CNR) in collaborazione con il Ministero della Salute, ha annunciato il completamento e la validazione del primo prototipo nazionale di FEGA. Questa infrastruttura federata è progettata per la gestione e la condivisione sicura dei dati genomici umani nell’ambito del progetto europeo Genomic Data Infrastructure.
La validazione tecnica, effettuata dal Comitato Strategico europeo del FEGA, ha confermato che il prototipo soddisfa i requisiti tecnici e organizzativi necessari. Questo traguardo permette all’Italia di passare alla fase di produzione, integrandosi così nello Spazio Europeo dei Dati Sanitari e nell’iniziativa 1+ Million Genomes.
La struttura federata di FEGA garantisce che i dati rimangano custoditi all’interno delle infrastrutture nazionali, rispettando la sovranità digitale e il regolamento europeo sulla protezione dei dati personali. Inoltre, assicura interoperabilità e ricercabilità attraverso standard condivisi per studi biomedici su scala continentale.
Graziano Pesole, direttore di ELIXIR-IT, ha sottolineato l’importanza del modello federato: “Grazie a questo approccio, i dati genomici possono rimanere all’interno delle infrastrutture nazionali, rispettando la normativa sulla protezione dei dati. Tuttavia, diventano anche interoperabili e ricercabili, consentendo studi collaborativi su scala europea. La validazione del Comitato Strategico europeo riconosce il lavoro svolto dal nodo italiano e dal Ministero della Salute. Il prossimo passo sarà il dispiegamento operativo del nodo, rendendo l’Italia parte attiva dell’infrastruttura genomica federata europea”.
Francesco Dotta, direttore del Dipartimento di Scienze Biomediche del CNR, ha evidenziato che questo sviluppo è essenziale per la medicina di precisione, un paradigma innovativo dell’assistenza sanitaria. Questo approccio consente di adattare prevenzione, diagnosi e terapie alle caratteristiche genetiche di ciascun individuo, con particolare impatto nelle malattie rare, oncologiche e nelle malattie complesse. La disponibilità di dati genomici di qualità, accessibili in modo sicuro e condivisibili a livello europeo, accelera la ricerca biomedica e facilita il trasferimento dei risultati alla pratica clinica.
L’integrazione del nodo FEGA si inserisce in un contesto più ampio di iniziative, come Genome of Europe, e sarà supportata da tre progetti approvati dalla Commissione Europea: USE-1PLUSMG, STORE-1PLUSMG e SCAILED. Questi progetti sono sviluppati in collaborazione con l’Università di Bari Aldo Moro, l’Istituto Nazionale di Fisica Nucleare e il Consorzio Health Big Data, e si concentrano su strumenti di calcolo, infrastrutture di archiviazione a lungo termine e soluzioni basate sull’intelligenza artificiale.